L’élément déclencheur de notre expatriation

16 Juin 2016 : un des plus beaux jours de notre vie

Cet article est dans les cartons depuis quasiment la création de ce blog. Une première ébauche, quelques lignes, un brouillon, mais bien trop tôt pour parler de la naissance de Stalimapics. En effet, il s’agit d’un élément déclencheur qui  a marqué notre histoire. Puis, j’ai avancé, petit à petit, sans savoir où cela allait me mener. À ce sujet, il faut que tu saches qu’avec un peu de recul, je pense que partager mes photos et la rédaction d’articles m’aura finalement servi de “thérapie”. Car oui, tout est parti de cette envie, de faire toujours plus de photos et de partager notre aventure via les réseaux sociaux. Au démarrage, il s’agissait simplement d’une page Facebook, puis vint Instagram. Ensuite, la curiosité et la rédaction de posts toujours plus longs m’ont entraîné vers les blogs et la création d’articles. Personnellement, j’ai trouvé ça fun et je me suis pris au jeu.

Mais l’origine de ce changement de vie a été quelque peu plus mouvementée que prévu, surréaliste et complètement dévastatrice. De ce fait, ressasser cet épisode de notre vie est toujours encore très douloureux, même si le temps commence à panser les blessures. La plaie est nettement moins ouverte, mais psychologiquement, nous ne serons plus jamais les mêmes. De ce fait, je me devais de t’expliquer quel a été l’élément déclencheur de notre expatriation.

Une étape terrifiante mais essentielle

Après avoir franchi les 35 ans, je suis heureux d’avoir déjà pu vivre autant de choses. Évidemment, ce n’est qu’un début. Mais à présent, je suis un peu excédé et fatigué de lire autant d’âneries sur les réseaux sociaux ces derniers mois. Bien entendu, c’est dans la nature humaine de se plaindre et de s’apitoyer sur son sort. De temps en temps, ça fait du bien, mais à longueur de journée, il ne faudrait pas exagérer. Voilà pourquoi, je n’y suis présent très souvent uniquement pour partager mes contenus, échanger avec toi, chercher l’information qui m’intéresse ou prendre des nouvelles.

Concrètement, le fil de l’histoire risque d’être un peu décousu, car je vais te raconter les événements comme je les ressens, en tentant de maintenir un ordre chronologique. Autrement dit, tu devrais suivre aisément, même si j’ai parfois recours aux flashbacks, mais rassure-toi, nous ne sommes pas dans une série Netflix, où tu vas te retrouver 15 ans plus tôt, avec d’autres acteurs méconnus et une anecdote qui n’a ni queue ni tête. Je vais faire de mon mieux. Promis !

Cet article a pour but de mettre en lumière un constat simple reposant sur 3 principes :

1. Sois acteur de ta vie et non pas spectateur.
2. N’attends pas de traverser l’enfer ou de vivre une situation malheureuse pour envisager de réaliser tes rêves.
3. N’abandonne jamais !

 Je tiens à préciser que j’écris ces quelques lignes pour situer notre histoire dans un contexte précis, mais surtout pour mettre en évidence l’élément déclencheur de notre expatriation. Soit l’origine de notre changement de vie. L’objectif ? T’inciter peut être à te lancer dans ce nouveau projet qui trotte dans le coin de ta tête depuis un moment, sans pour autant attendre de  subir une situation incontrôlable pour prendre conscience de la valeur du temps et de la vie en général.

Premièrement, je ne cherche ni à attirer l’attention, ni de la compassion, ni de la pitié. Deuxièmement, je ne joue pas le prêcheur de la bonne parole.  Simplement, réalisez la chance que vous avez d’être en bonne santé. Certains, comme nous, ont dû vivre l’enfer pour pouvoir apporter un sens à leur vie. Mais attention, nous ne sommes pas des victimes, car nous avons été chanceux de ne vivre “QUE” cette maladie, nous avons côtoyé bien pire.  

Ne l’oublions pas, le but de ce blog est de partager notre expérience, de te faire voyager, de te donner l’envie de réaliser tes propres rêves, quel qu’ils soient et par la même occasion de t’inspirer.

Le 29 Avril 2016 : 11h45

Anecdote « le hasard n’existe pas » N°1 :

Certains vont appeler ça le karma, d’autres le destin : moi j’appelle ça « tomber sur les bonnes personnes au bon moment ». Le hasard n’existe pas ! Ce jour là, Aline avait pris congé pour son dernier jour de préavis. Certes c’était pour un enterrement, mais le fait est, qu’elle était entièrement disponible.

Mon portable sonne. Au bout du fil, Aline.

«  Le médecin a appelé, le bilan sanguin n’est pas bon, je dois préparer les valises, une chambre a été réservée au CHU. »

La veille, nous avions passé la nuit aux urgences, notre fils de 6 ans ½ (« Mon Champion ») avait des maux de ventre incessants depuis son retour de l’école. Après de nombreux examens (échographie, urines, etc.) et quelques traitements plus tard, le médecin de garde nous avait recommandé de rentrer nous coucher. Concrètement, les douleurs s’étaient estompées et rien n’avait été décelé.

La veille, le 28 Avril 2016 : 17h30

Anecdote « le hasard n’existe pas » N°2 

Notre médecin généraliste nous avait donné un traitement « choc » pour soulager les douleurs (qui devenaient insupportables) de notre Champion. En insistant sur une chose : si les douleurs persistaient après 20h, je devais le rappeler et monter directement aux urgences, mais à Strasbourg, pas dans le petit hôpital du coin. Feeling ? Expérience ? 6e sens ? Je n’ai sais absolument rien, mais mon cher Doc, je vous serez éternellement reconnaissant. 

29 Avril 2016 : 13h15

« Le Professeur L. va sortir de réunion pour vous recevoir dans quelques minutes… »

Aline, ma moitié, travaillait en tant que préparatrice en pharmacie hospitalière. Elle m’a tout de suite dit, en me serrant la cuisse fermement avec sa main :

« Accroche-toi. Si le Professeur quitte sa réunion pour nous, ce n’est pas bon signe ! »

 

Malheureusement, elle avait vu juste.

Quelques minutes plus tard, le diagnostic tombe. Tout s’effondre.

24h avant, Aline faisait son pot de départ d’un centre qu’elle appréciait pour rejoindre un autre hôpital, à 15min de la maison. Moi, je devais sans doute discuter chiffres et organisation avec mon équipe, ou plaisanter avec un client. Notre Champion ? Il vivait sa vie d’élève de CP (1ère année de primaire pour nos amis québécois, l’intégration continue, malgré tout), avec une énergie débordante et son enthousiasme qui égayait notre quotidien.

À ce moment-là, plus rien n’avait d’importance. Nous n’étions plus en mesure de raisonner, de réfléchir, de nous projeter ou de planifier quoique ce soit. Un seul mot raisonnait dans notre tête : Cancer !

Ou plus exactement, une Leucémie Lymphoblastique de Type B.

Digne d’un scénario d’une série TV, les annonces s’enchaînent, car nous étions déterminés à tout savoir et à tout entendre dès les premières minutes :

• Passage au bloc opératoire le lendemain à 8h30.
• Chimiothérapie.
• Corticothérapie.
• Protocole.
• 2 ans de traitement minimum.
• Un des deux parents devait quitter son job pour l’accompagner à l’Hôpital de Jour 3 à 4 fois par semaine.
• Ponctions lombaires et de moelle.
• Entre 80% et 94% de taux de guérison en fonction du type précis de la pathologie.
• 80 cas par an dans notre région, soit 0,004% de « chance » d’être touché.
• 2000 enfants français se voient voler une partie de leur enfance, chaque année ! 500 d’entre eux ne retourneront jamais sur les bancs de l’école. 

Anecdote « le hasard n’existe pas » N°3 

Tu te souviens la veille dans la nuit, nous étions aux urgences suite à ces douleurs abdominales incessantes ? Avant de quitter la salle d’attente, un médecin de garde m’a attrapé le bras pour me dire d’emmener mon fils au laboratoire pour faire une prise de sang après avoir dormi un peu. Ce médecin là, devines quoi ? C’était le Chef de Clinique Onco-Hémato-Pédiatrique, de garde ce soir-là. Ça ne s’invente pas !

29 Avril 2016 : 15h

Une radiographie et une visite du service plus tard, notre Champion allait être hospitalisé le jour même pour 2 semaines (visites interdites, sauf pour les parents et uniquement en journée..) Irréel. Le matin même, je partais tranquillement bosser, comme tous les jours et me voilà à faire un aller-retour hôpital/maison à 20h30, pour récupérer quelques affaires. Je me vois encore m’avancer dans le couloir du service, main dans la main, à expliquer à mon fils de 6 ans et demi, qu’il a développé une maladie très grave et que tout son quotidien allait être chamboulé, mais que quoiqu’il arrive, maman et papa seront là, jours et nuits, coûte que coûte !

Moi qui ai horreur des hôpitaux, d’évoquer la maladie, ou même la mort, tu peux t’imaginer à peu près mon ressenti, en passant les portes d’un service quasi « confiné » (NB : ça, c’est du confinement !!), où tout est stérile, où tu te désinfectes les mains 15x par jour et tu côtoies une dizaines d’enfants d’un an à 17 ans, suspendus à des potences et des poches de traitements en tout genre. C’est juste inconcevable et inimaginable que nos enfants soient obligés de subir de telles souffrances de nos jours.

À savoir que pour les cancers infantiles, très souvent, il s’agit de traitement adulte, car les recherches restent trop peu nombreuses. Dans cette perspective, en prenant un peu de hauteur (et des tranquillisants) tu imagineras aisément le Conseil d’Administration d’une grande firme pharmaceutique expliquer par A + B que les recherches pour une part si infime de la population ne seraient pas “rentable”. Je vais vomir et je reviens.

Nous sommes sortis le mercredi soir, soit 5 jours après l’hospitalisation. Concrètement, ses derniers résultats étaient très encourageants, il venait de descendre sous le seuil minimal de blastes (cellules cancéreuses) pour pouvoir rentrer à la maison. C’est la première fois qu’il a pleuré depuis le diagnostic. Non pas à cause de la douleur, de l’isolement, du fait qu’il n’allait pas revoir ses camarades de classe pendant plus d’un an, ni même ses proches pendant de très longs mois, où du contexte complètement surréaliste et des 2 années de traitement qui allaient suivre, mais simplement, car il avait le droit de revoir Néo, son Berger Australien. 🙂

À ce moment là, tu sais que tu vas prendre une sacrée leçon de vie et que tu en sortiras grandit, même si cette épreuve, va littéralement nous exténuer et nous vider.

Pour information, c’est ce même Champion, (oui, il mérite son surnom), qui à l’entrée du sas de décontamination du service, le 1er jour, a fait un câlin à sa mamie, en lui disant : 

“Il va falloir que tu restes forte, car je ne reviendrai pas manger chez toi le midi pendant très longtemps. Mais ne pleure pas, ça va aller.”

9 Décembre 2017 : Le déclic

Nous rendons visite à une « amie d’hôpital » de notre Champion, 11 ans, en réanimation, dont le pronostic vital est engagé. Elle vaincra sa tumeur cérébrale quelques mois plus tard et se porte parfaitement bien aujourd’hui. On t’embrasse, tu te reconnaîtras ! J’en profite également pour faire un gros bisou à notre petit soleil. Ses parents se reconnaîtront également.

16 Décembre 2017

C’est décidé, nous avons pris une grosse claque, on ne tendra pas l’autre joue !

À partir du moment où nous aurons sorti notre Champion de cet enfer, on part à l’aventure ! Hors de question de continuer à subir ce système et cette morosité ambiante et toxique qui nous entoure.

Cette date sonne le lancement des démarches et des recherches pour notre expatriation au Canada.

16 Juin 2018 : J+778

Une traversée du désert, ou plutôt de l’enfer plus tard, notre champion prenait sa dernière dose de chimiothérapie. À la veille de ses 9 ans, le mot guérison est annoncé ! J’en frissonne encore, rien qu’en l’écrivant.

Je ne rentrerais pas plus dans les détails :

• par pudeur
• par respect
• pour éviter de te filer le cafard,
• car ce n’est pas constructif
• parce que c’est encore très dur pour moi de revenir sur cette période de notre vie 

Ce qu’il faut comprendre, c’est que ce fut une réelle chance pour nous. Oui, il est possible de voir le positif partout.

• La chance d’en avoir une seconde. De pouvoir recentrer notre vie sur nos priorités et nos envies.
• La chance d’avoir pu ouvrir les yeux avant qu’il ne soit trop tard.
• La chance de pouvoir accorder de l’importance aux choses qui en valent la peine et d’apprécier à nouveau de petites joies simples.
• La chance de n’avoir qu’un rendez-vous de suivi à l’hôpital tous les trimestres et maintenant tous les semestres.
• La chance de le voir rire, jouer, réussir, profiter et pleurer pour des histoires insignifiantes et des douleurs sans aucune importance.
• La chance de faire partie de ceux dont le chemin de la vie ne s’est pas arrêté sur un lit d’hôpital.
• La chance de ne gérer aujourd’hui que quelques cicatrices, qui ne sont pas évidentes. Vaincre “la merde” avec de “la merde” (chimiothérapie), ça laisse des traces. Troubles de la concentration, de l’attention, hyperémotivité, phobie des aiguilles et une blessure de guerre sur le pectoral.
• La chance d’avoir pu sauver notre fils.

Concrètement, pourquoi évoquer cet élément déclencheur ?

Loin de moi l’idée de jouer les moralisateurs ou les m’as-tu vu, mais la prochaine fois que des idées sombres te traverseront l’esprit, ou que le pessimisme facile pointera le bout de son nez à l’horizon, prend une grande inspiration et « regarde le problème sous un autre angle » (merci B-Max) et dis-toi qu’il y a bien pire ailleurs.

Personnellement, je dirais même qu’il y aura toujours une solution. Parfois il peut être très difficile de voir le bout du tunnel, je le conçois. Mais dis-toi que personne ne peut te juger, personne ne peut éprouver un dixième de ce que tu ressens et surtout tu n’as rien à prouver à personne.

Alors si cet article pouvait servir de lueur d’espoir qu’à une seule personne, à deux parents perdus dans leurs idées noires, ou à une adolescente terrifiée, seule, renfermée dans sa chambre, dans l’angoisse d’une prochaine séance de chimio, je serais comblé. Car nous aurions aimé croiser un peu plus de “survivants” ou de messages positifs provenant de warriors  brandissant haut et fort des messages encourageants et rassurants.

REMERCIEMENTS ! 

Au moment ou j’écris ces quelques lignes, j’ai une pensée toute particulière à tout le personnel soignant, à ces nouveaux amis qui sont entrés dans notre vie, aux anciens qui sont restés, aux autres qui n’en font plus partie, à tous ces bénévoles et toutes ces personnes bienveillantes qui nous ont tendu la main, à la croisée des chemins, sans jamais rien attendre en retour. Je tiens à remercier également toutes les personnes intolérantes, au jugement facile et infondé. Ceux qui en ont profité (…), m’ont exaspéré et qui m’ont conforté dans mes choix. 

Mais aussi à tous ses parents, dans le doute, la terreur et la peur. Et bien évidemment, à tous ces petits héros du quotidien, pour qui leur journées se résume à faire le tour d’une salle de jeux, au 8e étage d’un hôpital. Ceux pour qui aller dîner au restaurant ou faire une sortie cinéma s’apparentent à 15 jours de vacances à Disneyland.

Mais je ne remercierais jamais assez, les professeurs, médecins, infirmières, aide-soignantes, internes, personnel hospitaliers, bénévoles, enfants, préparatrices en pharmacie de ville, pharmaciens, laboratoires, institutrices, amis, voisins, connaissances, collègues, inconnus et toutes les belles rencontres que la maladie a mises sur notre route. J’en ai sans doute oublié beaucoup, ne m’en tenez pas rigueur, le cœur y est.

«  À force de sacrifier l’essentiel pour l’urgent, on finit par oublier l’urgence de l’essentiel… » Edgar Morin.

À bientôt. 

Bye-Bye

© Stalimapics – Profiter de l’instant. Vivre, simplement !